在這些地中海貧血兒童的生活里，除了輸血吃藥還是輸血吃藥。據(jù)了解，如果一個(gè)地貧患者活到40歲，需要80萬(wàn)毫升全血，相當(dāng)于需要4000人每人獻(xiàn)血200毫升。然而，在艱難地循環(huán)中，還有一道難關(guān)擺在了他們面前。

地中海貧血兒童 吳潮鑫母親 卓愛(ài)切

我們這些地中海貧血都缺血，像莫以諾一樣，她們找不到血源，只能到廣州、深圳的醫(yī)院去輸血，去年，前年有兩個(gè)小朋友就不在了，其中一個(gè)就是因?yàn)槿毖?，兩個(gè)只能失去一個(gè)，另外一個(gè)也在去年不在了，是公平的，另外一個(gè)是因?yàn)闆](méi)有去鐵酮，沒(méi)有去鐵酮，血里面的鐵元素排不出去，引起脾大，如果不切除脾臟，需要的血量就加大了，本來(lái)這么大，脾臟變大了，就需要多一倍的血量給它。?

卓愛(ài)切向記者說(shuō)，政府和市中心血站這么多年來(lái)還是給了他們很大的幫助，但是這一兩年用血特別緊張，每當(dāng)小孩缺血的時(shí)候，他們的心就如同走鋼絲一般，永遠(yuǎn)都不知道自己的小孩下次能不能用到血。

地中海貧血兒童 吳潮鑫母親 卓愛(ài)切

平時(shí)就找朋友，這一個(gè)能獻(xiàn)一點(diǎn)，那位能獻(xiàn)一點(diǎn)，盡量去求朋友，實(shí)在沒(méi)有辦法，說(shuō)句實(shí)在，錢(qián)還是最大的問(wèn)題，低保和醫(yī)保都有得報(bào)銷(xiāo)，但是輸血就很辛苦，血和藥都是我們最操心的，一旦沒(méi)有輸血人就有可能沒(méi)了，沒(méi)到輸血那個(gè)時(shí)候，心里特別著急。

地中海貧血兒童 莫以諾母親 卓瑞莎

現(xiàn)在只能找到人獻(xiàn)血，我們才帶小孩過(guò)去，我們?nèi)ヌ啻瘟耍t(yī)生也會(huì)不耐煩，醫(yī)生說(shuō)回去，晚上才來(lái)輸血，怕危險(xiǎn)，實(shí)在沒(méi)辦法，只能求醫(yī)生讓他給小孩輸血，因?yàn)闀r(shí)刻都有危險(xiǎn)，吃不下，也睡不著，在床上爬來(lái)爬去，爬上爬下，一整晚，小孩很辛苦，他身體就缺血，全身只剩下3克/L血紅蛋白含量。有一次，小孩問(wèn)我說(shuō)要拿把刀給他自殺，聽(tīng)到心里過(guò)意不去，作為父母，把小孩養(yǎng)大，根本是放棄不了，一歲的時(shí)候去醫(yī)院，醫(yī)生說(shuō)小孩只能終身依靠輸血，要不就移植，移植的費(fèi)用近百萬(wàn)，五六十萬(wàn)，一個(gè)家庭哪里來(lái)的那么多錢(qián)，這么多年，再多的錢(qián)都花掉了。?

血源緊張一直是幾位家長(zhǎng)的心中大石，然而，這兩三個(gè)月來(lái)，孩子平時(shí)一定要吃的藥也買(mǎi)不到了，他們只能請(qǐng)親友幫忙從廣州深圳帶回來(lái)。無(wú)形中，家庭經(jīng)濟(jì)壓力又加重了。

地中海貧血兒童 吳潮鑫母親 卓愛(ài)切

以前市血站還是很幫我們的，讓我們自己找一半人來(lái)獻(xiàn)血，比如一個(gè)月需要兩個(gè)人獻(xiàn)血600cc，他們留300cc給我們，我們自己找人獻(xiàn)血300cc，這樣很公道，他們也幫輕了我們一半壓力，但是兩年前開(kāi)始就沒(méi)有了，可能市血站也很急，最希望社會(huì)上有愛(ài)心，健康的人士盡量獻(xiàn)點(diǎn)血給我們，以前我們意識(shí)不到，現(xiàn)在才知道血的重要性。 　

地中海貧血兒童 莫以諾母親 卓瑞莎

對(duì)于我們這些地中海貧血患者，希望政府能夠重視一點(diǎn)，是一種大病，不是小病，是重大疾病，雖然特殊門(mén)診也將它納入，但是遠(yuǎn)遠(yuǎn)還是幫不上我們，我最希望的就是，這些小朋友們，需要血，也需要藥，現(xiàn)在彭湃醫(yī)院經(jīng)常缺這種藥，也是麻煩，光是輸血進(jìn)去，沒(méi)有吃這種藥，隨時(shí)也沒(méi)得救。?

援助電話

卓愛(ài)切 13719511796

“千人千樣苦，無(wú)人苦相同”。除了記者見(jiàn)到的這幾位小朋友之外，汕尾地區(qū)有70名同樣命運(yùn)的地中海貧血兒童，據(jù)統(tǒng)計(jì)，這些地貧兒童每年需要輸0.7噸的血液，用血量巨大，占到我市臨床用血的12%，因此，我們不僅僅希望醫(yī)學(xué)科技能夠更快的發(fā)展，早日為這些小朋友消除病魔，同樣也希望有更多的愛(ài)心人士和社會(huì)力量，能夠?yàn)樗麄儷I(xiàn)血，暫時(shí)緩解他們的壓力，幫助他們渡過(guò)難關(guān)。